临终关怀的起源与发展史:从桑德斯到中国实践
“你是重要的,因为你是你”
西西里·桑德斯(Cicely Saunders)这句话,被刻在伦敦圣克里斯托弗医院(St. Christopher’s Hospice)的墙上。她原本是一名护士、医疗社工,后来又去学医,最终在 1967 年创办了世界上第一所现代意义上的临终关怀医院。
她做了一件当时没人做的事——倾听那些被告知「我们没办法了」的病人。她发现,临终病人最怕的不只是死,而是疼痛、孤独、觉得自己没用了。于是她把镇痛、心理支持、灵性陪伴放到和治病同等重要的位置。这就是临终关怀(Hospice)的起点。
本文讲清临终关怀从英国到中国 60 年的发展,帮您理解为什么这门学问不是「放弃治疗」,而是另一种照顾。
一、桑德斯与圣克里斯托弗医院(1967)
桑德斯 1918 年生于英国,做过战时护士,后来在圣约瑟夫安宁疗护院(St. Joseph’s Hospice)工作。在那里她照顾了大量无法治愈的癌症晚期病人,亲眼看到当时的医院对临终病人有多粗糙:止痛药按钟点给、剂量不足;病人独自躺在角落;家属被告知「我们已经尽力了」就被打发走。
她意识到,临终病人需要的不是更多的化疗,而是:
- 疼痛和症状的规范控制;
- 心理和情感的陪伴;
- 被当成一个完整的人对待,而不是一张病床。
为了把这些想法变成制度,她 30 多岁重新去学医,1957 年拿到医学学位,10 年后的 1967 年,她在伦敦南郊创办了圣克里斯托弗医院。这是世界上第一所把现代医学方法系统用于临终照护的机构。
她的核心贡献是把「镇痛」做精细:她提出「按时给药」而不是「按需给药」——先用长效药物维持稳定的血药浓度,再用短效药物处理爆发痛。这套原则至今仍是癌痛治疗的金标准,也是今天所有安宁疗护病房的用药基础。
二、理念向世界传播
圣克里斯托弗医院很快成了世界临终关怀的「麦加」。1960-1980 年代,临终关怀模式传到美国、加拿大、澳大利亚、欧洲各国:
- 美国(1974):纽黑文临终关怀院成立,1982 年美国 Medicare 将临终关怀纳入医保支付,居家临终关怀成为主流形式;
- 加拿大、澳大利亚:发展出居家与机构并重的服务网络;
- 欧洲:英国模式被多国借鉴,德国、法国、北欧国家陆续建立临终关怀体系;
- 日本(1981):成立第一家专门机构,是亚洲最早接触临终关怀的国家之一。
传播过程中也形成了两条并行的脉络:
- Hospice(临终关怀):通常面向预期生存期 6 个月内的患者;
- Palliative Care(姑息医学):范围更广,不限于临终阶段,可与抗癌治疗同步进行。
两者的区别和适用场景,可以参考临终关怀和姑息治疗有什么区别?一文搞懂。简单说:所有临终关怀都属于姑息医学,但不是所有姑息医学都是临终关怀——一个人在化疗期间就可以开始接受姑息支持,不必等到最后阶段。
三、临终关怀进入中国:1988 年天津试点
中国现代临终关怀的起点通常被定在 1988 年。
那一年,天津医学院(现天津医科大学)临终关怀研究中心成立,是中国第一个专门的研究机构。同年,上海南汇县(今浦东新区)创办了国内第一家农村临终关怀医院——南汇护理院。
1990 年代起,李嘉诚基金会启动「宁养院」项目,成为推动中国临终关怀最重要的一股民间力量:
- 1998 年起在汕头大学医学院附属第一医院设立第一家宁养院;
- 此后在全国 30 余家重点医院设立宁养院,为晚期癌症患者提供免费居家镇痛服务;
- 至今累计服务患者数十万人次。
「宁养」二字取自「安宁疗护」「居家疗养」,是 Hospice 在中文世界的一种本土化表达。它让很多中国家庭第一次知道:晚期癌症不是只能忍痛等死,有专业团队可以上门帮助。这一模式也奠定了中国临终关怀「居家+机构」并行格局的基础。
四、2017 年至今:从「临终关怀」到「安宁疗护」的官方化
2017 年是一个分水岭。这一年,国家卫健委发布《安宁疗护中心基本标准(试行)》和《安宁疗护实践指南》,正式把这门服务命名为**「安宁疗护」**,并给出了机构标准、服务内容、用药原则。
随后的发展脉络:
- 2017 年:首批 5 个国家级试点(北京海淀、上海普陀、吉林长春、河南洛阳、四川绵阳);
- 2019 年:第二批 71 个市(区)试点扩展,黑龙江省部分地区纳入;
- 2023-2026 年:第三批试点进一步铺开,要求每个试点市至少设 1-2 个安宁疗护中心,二级以上医院逐步开设安宁疗护科;
- 服务模式:从机构住院为主,逐步延伸到居家安宁疗护、社区联动。
「安宁疗护」这个官方名称比「临终关怀」更温和、更容易被中国家庭接受——它弱化了「临终」二字的刺痛感,强调的是「安宁」,这也是本土化的一种语言智慧。我院作为哈尔滨的安宁疗护机构,提供的服务内容可参考临终关怀服务内容全解:住院安宁疗护能得到什么?。
五、核心理念:姑息不是放弃、四道人生、全人照护
讲完历史,要讲清临终关怀到底在做什么——它和「不管了」「等死」毫无关系。
姑息不是放弃。很多人误以为「住进临终关怀就是等死、是不再治疗」。实际上,安宁疗护积极地处理疼痛、呼吸困难、失眠、焦虑、恶心、便秘、皮肤问题等所有不适症状,它是对症状的积极治疗,只是不再追求「治愈原发病」。放弃的是无效的、增加痛苦的有创抢救,而不是放弃病人本人。
四道人生:道谢、道歉、道爱、道别。这是华人安宁疗护圈总结出的四件事——让患者在意识清楚时,把想说的话说完。这是与西方「unfinished business」理念相通、但更贴合华人情感结构的实践,详细方法可参考帮助临终患者完成「四道人生」。很多家属事后说,这是他们最后悔没早做的事。
全人照护(Total Care):身体、心理、社会、灵性四个层面都要照顾到。身体症状由医生护士处理,心理情绪由心理师和家属陪伴,社会层面涉及家庭关系、未了事务、经济安排,灵性层面涉及生命意义、信仰、对死亡的恐惧。一个安宁疗护团队通常包括医生、护士、社工、心理师、志愿者,团队构成可参考哈尔滨临终关怀团队由哪些人组成?医生、护士、护工、营养师各自做什么。
六、与中国孝道文化的张力与融合
临终关怀进入中国时,与中国传统孝道文化有过明显的张力:
- 孝道要求「全力抢救」:很多人觉得「不插管、不抢救」就是不孝;
- 死亡禁忌:家人不愿在老人面前提「死」字,无法开展四道人生;
- 居家送终的传统:老人希望「死在自己家」,与机构住院模式有冲突;
- 子女责任:把父母送进临终关怀病房,会被亲戚指责「扔出去」。
这些张力是真实的,不能简单否定。但 30 多年的本土实践也形成了融合方式:
- 「家」的观念被重新定义:让老人在专业的安宁疗护中减少痛苦,是对「孝」的另一种实现——孝不是让父母多受几天罪,而是让他们舒服、有尊严;
- 「居家安宁疗护」:兼顾「死在家里」的愿望与专业照护,是当前政策重点发展的方向;
- 「四道人生」贴合华人情感:比西方「unfinished business」更被中国家庭接受,也更容易展开;
- 「不强求抢救」≠不孝:在医生充分告知病情不可逆后,选择姑息照护、避免无意义的痛苦抢救,是符合现代医学伦理和传统「善终」观念的。
如果家人正在这件事上难以抉择,什么情况下该选择临终关怀?家属必看的时机与判断标准和怎么选择临终关怀医院?家属挑安宁疗护机构的6个标准可以帮您把决策想清楚;也有家属会问,临终关怀是不是「安乐死」?这是两个完全不同的概念,参考临终关怀与安乐死的本质区别。
七、家属常问的几个问题
Q:临终关怀是不是西方的东西,不适合中国老人? 理念源于英国,但 30 多年的本土实践已经形成适合中国家庭的模式——居家安宁疗护、四道人生、孝道融合都是本土化的产物。理念是普适的,方式是本土的。
Q:安宁疗护在中国普及率怎么样? 仍偏低。截至 2026 年,全国试点覆盖面在扩大,但能提供规范安宁疗护的机构仍远不能满足需求,许多家庭仍因「不知道」「住不上」而错失服务。这也是国家大力推进试点的根本原因。
Q:临终关怀发展了这么多年,最大变化是什么? 从「纯慈善」转向「医保支付+长护险+慈善补充」的多元筹资,从「机构为主」转向「居家+社区+机构」联动,从「只管癌症」扩展到「癌症+非肿瘤终末期(心衰、肾衰、失智等)」。
Q:费用是不是很贵?历史那么久应该成熟了吧? 费用问题与历史长短无直接关系,主要取决于当地医保支付政策。住院费用可走医保,规范镇痛的药费多数家庭可承担,不是历史越久越便宜,也不是越久越贵——主要看当地医保支付标准和患者用药方案。
写在最后
从桑德斯创办圣克里斯托弗医院到中国 2017 年发布《安宁疗护实践指南》,临终关怀走过了 60 年。它最大的贡献不是延长寿命,而是把「人」重新放回医学的中心——在医学已经无法治愈的时候,仍然有一门学问,专门研究如何让一个人舒服、有尊严地走完最后一段路。这门学问从英国的一所小医院出发,经过美国、欧洲、日本,最终在 1988 年落地中国,又在 2017 年有了自己的官方名字「安宁疗护」。它走过的每一步,都是为了在死亡面前,把人当人。
如果您正在为家人考虑安宁疗护,欢迎拨打 0451-8808-3311(24 小时),我们可以陪您一起,把历史沉淀出的方法,用到您家人的具体情况上。